Na de diagnose werd ik al heel snel geconfronteerd met de volgende stap in het remmen van de MS: Medicatie. Als in een soort van stroomversnelling moest ik 1,5 week na de uitslag al bij de MS verpleegkundige in het ziekenhuis komen. Tijdens dit gesprek heeft zij mij alle, voor mij toepasbare, medicatie laten zien en hier een heleboel over verteld. Toentertijd waren er alleen nog maar medicijnen beschikbaar in de vorm van een injectie. Ik kon kiezen tussen copaxone en interferonen, tussen een intramusculaire injectie of een subcutane injectie, tussen 1 keer in de week prikken, 3 keer in de week of iedere dag.
Interferonen zijn natuurlijke eiwitten die in de cellen van het immuunsysteem worden afgescheiden na het contact met virussen, bacteriën of schimmels. Ze spelen een belangrijke rol bij de werking van het immuunsysteem. Ze helpen om de schade aan het centrale zenuwstelsel en met name aan de myeline bij MS te beperken. Bij de interferon bèta-1a kon ik kiezen tussen avonex (eens per week, intramusculair) en rebif (driemaal per week, subcutaan).
Copaxone is een geneesmiddel wat de werkzame stof glatirameer-acetaat bevat en is het acetaat van synthetische polypeptides. Door de samenstelling van de verschillende bestanddelen zorgt het ervoor dat de isoleerlaag (myeline) van zenuwen, die bij een MS aanval ontstoken raken, sneller herstelt. De copaxone injectie moest 1x daags subcutaan worden toegediend.
Na het zien van de manier van toedienen voelde ik een sterke afkeer en angst voor de avonex. Dit was een soort van prikpen die je letterlijk op je arm moest ‘ rammen’ en waar vervolgens de spuit uit knalde in je spier. Oké, misschien is het in werkelijkheid iets minder bruut. Maar zo kwam het toen op mij over. De rebif werd toegediend met een auto-injector (de rebismart) en dat ging er al een stuk vriendelijker aan toe. Het naaldje was dan ook veel kleiner want het hoefde alleen maar onderhuids. De copaxone injectie werd ook toegediend door middel van een prikpen, maar is net als de rebif onderhuids – en dus al minder eng dan de avonex. Uiteindelijk koos ik voor de rebif, puur omdat dit minder vaak toegediend hoefde te worden. Na de keuze bij de MS verpleegkundige werd ik een week later al benaderd door de instructieverpleegkundige van Apothekerszorg. Zij kwam mij ‘leren prikken’ en mij alles vertellen over de toediening, bijwerkingen en dingen waar ik rekening mee moest houden.
Het drukken op het knopje van de rebismart was echt eng de eerste keer. Ik moest het apparaat op mijn huid zetten en zodra ik op het knopje drukte zorgde het apparaat ervoor dat de naald mijn huid in ging en dat de injectie rustig werd leeggespoten. Het duurde echt even een uur voordat ik de mentale knop heb omgezet en de drempel over durfde om op het knopje te drukken. De start met medicatie was vanaf toen een feit. De eerste twee weken spoot ik een lagere dosering (22mcg) en langzaam werd dit opgebouwd naar de normale dosering van 44mcg. Vooraf werd mij al verteld dat bij alle medicatie natuurlijk ook bijwerkingen hoorden. Bij de rebif waren dat voornamelijk griepachtige verschijnselen en pijn/ontstekingen op de injectieplaats. Normaliter nemen de bijwerkingen na een tijdje af of verdwijnen zelfs helemaal. Bij mij is dit echter nooit het geval geweest. Sinds ik begon met de rebif had ik inderdaad last van griepachtige verschijnselen. De dag na de injectie had ik last van hoofdpijn, een beetje koorts en gewoon zo’n ‘blugh’ gevoel. In het begin vielen de prikplekken nog mee, maar hoe langer ik de medicijnen gebruikte, hoe langer er een prikplek op mijn huid te zien was. De plekken verdwenen steeds minder snel en waren rood/paars/blauw en erg gevoelig/pijnlijk. Ik heb rebif gebruikt vanaf 3 weken na de diagnose tot januari 2015, dus dat is bijna 5 jaar. Vijf jaar lang heb ik iedere dag pijnstillers gebruikt omdat ik maar hoofdpijn bleef houden door de medicatie. Tegen de tijd dat ik bijna ging stoppen met deze medicatie waren de prikplekken steeds pijnlijker.
Na mijn verhuizing naar Eindhoven ben ik ook naar een nieuw ziekenhuis gegaan: Het Catharina ziekenhuis hier in Eindhoven. Mijn nieuwe neuroloog kwam weer met nieuwe inzichten en aan de hand van redelijk goede MRI scans besloten we een halfjaar te stoppen met medicatie. Waarom? Omdat de verdraagzaamheid van de rebif ver te zoeken was bij mij en we wilden uitzoeken of alle ‘ellende’ die het met zich mee bracht wel op woog tegen het effect dat het had. Na een nulmeting (nieuwe MRI scan), ben ik een halfjaar gestopt met de rebif en wat was dat een verademing zeg. Even geen rekening meer hoeven houden met drie keer in de week prikken, met de medicijnen altijd en overal gekoeld mee naar toe te moeten nemen, met non stop aan de pijnstillers zitten – heerlijk! Je kunt je voorstellen dat ik hier alweer snel aan gewend was! Helaas kregen ik ongeveer een maand geleden weer een MRI scan en 2 weken geleden de uitslag daarvan. En dit was niet een uitslag waar we op gehoopt hadden. Hoe ‘stabiel’ en rustig de MS leek aan de hand van de vorige scans, was het tegenovergestelde nu zichtbaar. De MS bleek in het afgelopen halfjaar erg actief te zijn geweest. Er waren ongeveer 6 ontstekingsplekjes te zien (in een halfjaar). Even voor jullie vergelijking: In het jaar daarvoor (met medicatie) waren er in één jaar ongeveer 2 plekjes te zien. Jammer maar helaas dus.. Toch weer aan de medicatie. Op dit moment zit ik middenin de keuze voor welke, nieuwe, medicijnen het gaan worden. Één ding staat namelijk vast, ik ga niet meer vrijwillig terug naar de rebif.
Voor vandaag laat ik het even hierbij, anders wordt het wel een heel lang verhaal. Volgende keer meer over mijn medicijnkeuze en hoe de start met de nieuwe medicatie verloopt. Tot dan!