Degene die mij ook op instagram volgen (@andreahofman) hebben er al wel het een en ander over gelezen, maar nu schrijf ik er ook over in een blog. We zijn inmiddels alweer twee maanden op weg in 2019 en voor dit jaar had ik een aantal ”goede voornemens”. Een van de dingen die voor mij voorop stond was dat ik in 2019 ‘lief wil zijn voor mezelf’. Om dit te bereiken wil ik beter gaan luisteren naar mijn lichaam en de grenzen die het aangeeft. Daarnaast wil ik genoeg tijd maken voor dingen waar ik energie van krijg en wil ik mezelf steeds afvragen: ”wat wil ik?”.

Ik wil beter gaan luisteren naar mijn lichaam en de grenzen die ze aangeeft.

Als ik terug kijk op het afgelopen jaar heb ik het gevoel dat ik behoorlijk ”ben geleefd”. Ik wilde het goed doen op mijn studie en wijdde daar al mijn tijd en energie aan. Daarna wilde ik zo snel mogelijk aan het werk, want ja iedereen die is afgestudeerd gaat gelijk aan het werk toch? En ik wil ook ‘normaal’ zijn en lekker door. Maar toen zei mijn lichaam STOP! Ik belandde in een revalidatietraject en mijn MS dwong me om stil te staan, te leren accepteren en opnieuw te ontdekken wat mijn lijf, met haar beperkingen en moeilijkheden, nog wel kon. Ik leerde opnieuw te luisteren naar mijn lijf, haar signalen te zien en te horen, ook leerde ik waar ik nou eigenlijk blij van word, wat ik belangrijk vind en hoe ik weer lief kan zijn voor mezelf. Over mijn revalidatie kan ik nog wel een heel verhaal schrijven, maar dat doe ik in een andere blog. In deze blog wil ik namelijk bij iets anders stil staan, waar ik stiekem best wel een beetje trots op ben. Doordat het me steeds beter lukt om te luisteren naar mijn lijf en te accepteren dat ik soms wat anders nodig heb dan ik eigenlijk had gehoopt of gewild, heb ik onlangs een pittige beslissing gemaakt.

Ik was bang voor wat anderen zouden denken en bang hun tot last te zijn.

Ik ben  namelijk naar een festival geweest, mét mijn rolstoel. Ik had eigenlijk al bedacht dat ik maar helemaal niet meer naar het festival zou gaan. Want ik wist dat ik het niet zou volhouden. Toch zat deze beslissing me niet lekker, want al mijn vrienden zouden gaan en moest ik dan maar in mijn eentje thuis zitten? Toen Wouter, mijn vriend, ineens voorstelde om de rolstoel mee te nemen, moest ik eerst een beetje lachen. ‘Watttt, dat kan echt niet’, dacht ik. Maar toen ik het idee een beetje had laten bezinken, toen we hadden gecheckt bij de organisatie of het kon en het festival steeds dichterbij kwam, dacht ik ‘ja waarom ook niet’. Als ik de rolstoel meeneem, kan ik dus wél gaan EN hou ik het sowieso ook vol. Toch vond ik het moeilijk om de knoop door te hakken. Ik was bang voor wat anderen zouden denken of vinden, ik was bang dat ik mijn vrienden tot last zou zijn of ik ze zou beperken in hun ‘bewegingsvrijheid’ en ik was bang dat het gewoon praktisch gezien niet zou lukken.

De dagen voor het festival bracht ik voorzichtig mijn vrienden op de hoogte van het feit dat de rolstoel ook gezellig mee ging. Ik was zo bang voor hun reacties, maar wat reageerde iedereen ontzettend goed en lief. Zoveel mooie reacties kreeg ik, zoveel liefde en begrip, dat deed me echt heel erg goed. Op de dag van het festival zijn Wouter en ik samen met de tram gegaan, het festival was hier echt praktisch om de hoek dus dat was ideaal. De rest ging op de fiets. Er was een speciale gang voor ons, die extra breed was, dus we konden makkelijk naar binnen. Al gelijk merkte ik dat iedereen super aardig was (of deed;-)). Soms moest ik even aandacht trekken, zodat ze me zagen en vervolgens ging echt iedereen aan de kant. Zelfs in de drukke tenten konden we gewoon met de rolstoel naar binnen, ging iedereen gelijk aan de kant en terwijl ze dat deden maakten ze 100 excuses dat ze me niet eerder hadden gezien. Zoals dat gaat op festivals, drinkt iedereen gezellig door en werd iedereen steeds gezelliger ;-). En echt, ik had dit vooraf nooit verwacht, maar ik heb ZO veel leuke mensen ontmoet. Mensen die langs liepen, tegen de rolstoel botste en zich vervolgens met een knuffel verontschuldigde (ik hou toevallig van knuffels, dus dat vond ik alleen maar leuk:)). Of mensen die mij zagen en zich afvroegen waarom ik in een rolstoel zat, waarna ik echt ontzettend leuke gesprekken met ze heb gevoerd. Ik heb zelfs een mede MS’er ontmoet, waar ik binnenkort een bakkie koffie mee ga drinken! Hoe leuk is dat? Wanneer ik er zin in had en er draaide fijne muziek dan stond ik even op, kon ik helemaal uit mijn dak gaan, om daarna weer lekker te gaan zitten. Mijn vrienden hebben zich ook heerlijk vermaakt en kwamen regelmatig even op mijn ‘hoogte’ kletsen, of we gingen samen even een stukje lopen of dansen. Ja, het was écht een hele fijne dag! Ik heb zoveel liefde gevoeld, zoveel warmte, zoveel begrip. En dat had ik echt nooit verwacht.

Wel interessant ook hoe dat gaat. Normaal gesproken is mijn ziekte natuurlijk onzichtbaar. Als je niet weet wat er speelt, zie je niets aan mij (en misschien zie je ook wel niets aan mij als je wél weet wat er speelt). Als ik zonder rolstoel naar dat festival zou zijn gegaan, en ik ging ergens random op de grond zitten omdat ik echt niet meer kon en moest uitrusten. Of ik zou tegen een paal aanhangen om mijn benen een beetje te ontlasten. Dan denk ik dat mensen me (voor mijn gevoel) gekker aan zouden kijken dan dat ze nu deden. Door de rolstoel is mijn beperking ineens zichtbaar en dat is voor mij best een vreemde gewaarwording. Al zo lang ben ik onzichtbaar ziek. Wat heel vaak heel fijn is, want mensen oordelen niet gelijk over je, of vullen niet gelijk in dat je dingen wel of niet zou kunnen. Maar anderzijds is het soms ook heel frustrerend, dat je niet kunt verwachten dat mensen zomaar zien of begrijpen wat er is, dat je overal zelf om moet vragen of het moet aangeven. En ja, in de meeste situaties heb ik het liefst zelf de regie in handen en vind ik het fijn dat mensen niets voor me invullen op basis van wat ze al dan niet zien. Maar soms, heel soms is het ook best wel eens fijn dat ze naar je kijken en begrip hebben voor de situatie waar je in zit zonder dat je er over hoeft te vertellen. Gelukkig ben ik gezegend met heel veel hele fijne en lieve mensen om me heen die mij, ondanks mijn onzichtbare ziekte, wél zo goed mogelijk proberen te begrijpen! Mensen die er altijd zijn, altijd voor me klaarstaan en die altijd bereid zijn om mee te denken over oplossingen en mogelijkheden! Ik ben súper dankbaar dat ik zo’n positieve ervaring heb gehad met mijn rolstoel op het festival. Hierdoor voel ik me ineens weer een stukje minder beperkt. Ondanks mijn beperking, kan ik zo toch lekker blijven doen waar ik gelukkig van word!

Ondanks mijn beperking kan ik toch blijven doen waar ik gelukkig van word!